慢性膵炎と診断されて3年目。病気との共生を目指します。


by heroheromakiko

入院しました。

 昨日入院。無事、ネットにもつながりました。

 入院したら、是非やりたいこと、考えてはみたのですが、もう欲望もあまりなくなっているんですねえ。
 まず第一は、だるいときに横になりたい。これは、いくらなんでも入院中ですから、叶えられることと思います。これだけでもうれしい!
 それから、だるくてめんどうくさかくなってできなかったことはやりたいです。例えば、歯磨きのあとにフロスをつかってきれいにすること。一日一回でいいですから、きちんとやってみたいです。それから、資質制限食のせいか、夏でもかさかさのかかとに毎日きちんとクリームを塗ってお手入れしてあげたいです。

 というように、ささやかな願望を達成したいと思っています。
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# by heroheromakiko | 2007-07-01 08:05 | 慢性膵炎

念願叶う

 明日から入院予定です。PC持って行きますので、うまくつながったら、入院生活についてお知らせしようと思っています。

 今週は、本当に倦怠感がすごかったので、入院できる日がとてもとても待ち遠しかったのです。

 血液検査の結果は正常値だけれど、自覚症状が結構ある、というパターンの慢性膵炎患者は、なかなか治療も受けられず、辛い思いをしている人が多いと思います。へろへろは、まず、慢性膵炎と診断してもらえたことが、とても幸運でしたし、その後、点滴治療も受けてこられました。その上、今回は、入院して、食事療法も含めて治療を受けられることになりました。

 頑張って、治療を受けて、元気になって戻って来たいと思います。
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# by heroheromakiko | 2007-06-29 19:06 | 慢性膵炎

倦怠感~

 相変わらず、痛みも吐き気もありません。そういう意味では、薔薇色の日々を送れています。慢性膵炎患者としては、とても幸せです。

 今の主な症状は、倦怠感です。とてもだるいです。それから、眠いです。先日などは、職場で思わず、こっくり船を漕ぎそうになったほど、眠いのです。頭も全然働きません。いつも霧がかかったような感じで、目が覚めていないように感じます。
 こんな状態にも関わらず、相変わらず病弱オーラが出ないへろへろ。とても元気そうに見えているらしいです。それが大変困るのです。こんな状態のへろへろに、そんなややこしい話をしないで~、と叫びたいのですが、そういうわけには参りません。働かない頭を無理矢理働かそうと努力はしています。

 もうすぐ入院、というのが、今のへろへろの心の支えです。なんとかあと少し頑張れば、ゆっくり眠れるのだから、と自分に言い聞かせています。

 ああ、早く入院したいなあ。
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# by heroheromakiko | 2007-06-27 20:55 | 慢性膵炎
 先日、病院に行ったとき、入院している方に、お話を聞いてきました。そこで、入院中の退屈しのぎについての話となり、「やりたくてもできなかったことをなんでも持ってくればいいんですよ。」と言われました。
 そのとき、へろへろの頭に浮かんだのは、「私のやりたいことってなんだっけ?」ということでした。

 ここ数年、基本的に不調で、とにかく、なんとか働き続けることを目標にやってきています。ですから、食べることや寝ることなど、生活に必要なことだけで一日が過ぎていく感じなのです。そりゃあ、多少の娯楽も楽しんでいますけどねえ。

 考えてみると、昔は、色々趣味があったものです。しかし、体調が悪くなり、これは無理、あれも無理、ということになり、最初の頃はあきらめる、という意識があったのかもしれませんが、今となっては、そんな気持ちもなくなってしまいました。

 とにかく、へろへろがやりたかったことは、普通に暮らすことだけだったのです。その他には望むことはないのです。 
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# by heroheromakiko | 2007-06-21 20:58 | 慢性膵炎
 昨日は、タイトルに胆嚢、とつけておきながら、胆嚢について書かないままに終わってしまいました。そうです。胆嚢が問題だったのです。

 膵臓のほうは、4月に比べて腫れが少し引いていたのですが、胆嚢の収縮率は、悪くなっていたのです。胆嚢の収縮率というのは、今までのお医者さんでは検査されたことはありません。もしかして、こんどの先生しかやっていない検査かもしれません。
 先生がおっしゃるには、膵臓のほうは、大丈夫にする自信がある、とのことですが、胆嚢が結構難しいらしいです。へろへろの場合、ということでしょうけど。
 胆嚢と膵臓は、お互いに関係しあっていて、両方治していかないと、良くならないのだそうです。今まで、膵臓の薬は飲んだり、点滴を受けたりしてきましたが、胆嚢の薬は、今のお医者さんになって初めて飲み始めました。そして、楽になっているのですから、確かに胆嚢が悪いのでしょう。

 かなり昔から、運動をしたりしたあと、気持ち悪くなって、吐き気がしたり、頭痛がしたりしていた、と話すと、それらは、全部胆嚢が悪いからだそうです。胆嚢というのは、ぶらぶら揺れているような臓器だそうで、振動に弱いのもそのせいらしいです。マラソン選手で、右のおなかを押さえながら吐いている人を見ると、先生は、ああ、胆嚢が悪いんだな、と思うのだそうな。

 ということで、このブログは、「慢性膵炎と共に歩む日々」なわけですが、実は、へろへろは、胆嚢炎と共に歩んできたことがわかりました。膵臓が悪いのは、もしかすると、胆嚢からきているのかもしれないのだそうです。

 膵炎と胆嚢炎の食事療法は同じみたいですし、これまで気をつけていたことに気を配ればいいみたいです。胆嚢にあるポリープ、今までは、誰にでもあるから気にしなくていい、と言われていましたが、これが苦しい症状の原因だったとは。でも、それがわかって、治療を受けられるようになって、本当に良かった、と思っています。
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# by heroheromakiko | 2007-06-19 20:49 | 慢性膵炎
 昨日から、今日にかけて、某地方都市へ行ってきました。膵臓と胆嚢の診察を受けに。

 前回の診察は、4月。ここまでに、電話で相談したりしながらやってきましたが、やはり、直接診ていただくのが一番!と思って行って来ました。直接会って、お話を聞くと安心しますしね。

 結果、前回に比べて、膵頭部が1ミリ、膵尾部が2ミリ、腫れが引いているそうです。服薬と、患部を冷やすだけで、この効果!でも、服薬だけではどうしても限界がある、というのはいつも聞いている通りでした。

 前回の血液検査の結果も聞きましたが、相変わらずアミラーゼを含む、全ての数値が正常でした。先生によると、アミラーゼ数値はあてにならないので、診断はエコーで形を見ながらやっているのだそうです。膵臓は、何を基準にして診断したらいいか、確立していないのだそうで。困ったものですねえ。

 入院中の方にも会って、話を聞くこともできました。皆さん、入院して治療を受けてから、ずいぶん良くなったというお話です。へろへろも入院したら、もっと良くなれるかな。入院が楽しみになってきました。
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# by heroheromakiko | 2007-06-18 21:30 | 慢性膵炎
 「なんだか孤独な病気ですねえ。社会的な認知度もないし、食事制限も厳しいし、我慢しなきゃいけないことが多くて。」と言われました。介護関係のキャリアが相当ある方で、色々な病気の方に会っていらっしゃるそうですが、慢性膵炎なんて、へろへろに会うまで知らなかったそうです。

 そう言われてみると、この病気になった頃は、とても孤独感があったように思います。それで、ネットで色々調べてみて、慢性膵炎の方のブログを見つけたときは、とてもうれしかったっけ。そして、自分もブログをやるようになって、コメントをいただけるようになって、 というような過程で、その孤独感が薄らいでいったように思います。

 今は、ネットを通じてできた仲間の他に、病院で会った慢性膵炎仲間もいるし、なんと職場にも慢性膵炎仲間ができて、孤独感を感じないで、慢性膵炎ライフを送っています。コメントをいただいた方で、自分以外の慢性膵炎患者に会ったことがない、という方がいらっしゃいましたから、へろへろは、かなり恵まれた慢性膵炎患者だと思います。

 このブログを見てくださっている慢性膵炎の方が、少しでも孤独を感じないで、慢性膵炎ライフを送れることをお祈りしています。そして、このブログが、少しでも他の方のお役に立っていたら、うれしいのですが。

 
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# by heroheromakiko | 2007-06-15 21:46 | 慢性膵炎
 ここのところ、ブログの調子が悪く、更新できませんでした。今日は大丈夫かな。

 で、更新していない間の調子は、というと、痛みなし、吐き気なし、ですから、慢性膵炎患者としては、上等なもんです。感謝。感謝。
 しかし、残念ながら、好調!とは書けません。ずっと眠くてだるくて、が続いています。

 不調だった時期を思い出してみると、ずいぶん状態は良くなっているように思います。点滴なしで暮らせているだけでもたいしたものです。

 主治医の先生によると、服薬治療では、限界がある、とのことなので、今の状態ぐらいがその限界なのかもしれないですね。ということで、また、某地方都市の主治医の先生のところに行って、診察を受けるとともに、入院の相談をしてこようかなあ、という気になっています。

 それまでは、このくらいの調子で良しとして、なんとかごまかしつつ生活していこう、と思っています。 
 
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# by heroheromakiko | 2007-06-14 19:54 | 慢性膵炎

やはり睡眠が一番かな?

 今日は、結構好調です。体が軽い感じ。

 これは、多分、週末によく寝たからだと思います。土曜日から日曜日にかけて、12時間くらい眠りました。その上、日曜日の昼間も少し昼寝。そして、日曜日の夜も、10時半には眠りについたのでした。

 へろへろは、睡眠薬や、精神安定剤を飲んでいません。それでこんなによく眠れてしまうのです。寝ないとダメなタイプみたいです。不眠症の友達には、「そんなに寝て、ずるい~。」とまで言われています。

 お休みの日にこんなに眠れてしまうことを考えると、平日、よくフルタイムの仕事ができているもんだ、と、我ながら感心してしまいます。精神的に緊張しているからできることなんでしょうね。それで疲れがたまって、また休日には眠れてしまうのかな?

 今週もなだ始まったばかり。無理しないように、睡眠をとりながら、やっていきたいと思います。
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# by heroheromakiko | 2007-06-11 19:22 | 慢性膵炎

今日は、飲み会でした

 今日は、飲み会でした。

 普段一緒に仕事をしている仲間だけではなく、関係部署の人も一緒だったので、へろへろが慢性膵炎だということを知らない人と同席でした。今日は、へろへろが食べられるものを別に用意してもらったので、周りのひとは、???という感じですよね。食事制限がある病気持ちなんです、と説明して、特別食?を食べました。

 メニューをあらかじめ見せてもらい、結構食べられるんではないか、と予想していたのですが、甘かったです。食べられるものはあまりありませんでした。特別メニューを用意してもらって正解。幹事さんに感謝!です。

 周囲の人に、いちいち説明しなければならないのは、本当に面倒くさいなあ、などと思うのですが、それでこういう席に参加しなくなるのも寂しいような気もします。そのうち、周りも慣れてくるでしょう、と思うことにします。

 もちろん1次会で帰ったのですが、それでもいつもよりずっと遅い帰宅です。今のところ、特別疲れた感じがないので、ほっとしています。

 でも、今夜は油断せず、早く寝るつもりでいます。
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# by heroheromakiko | 2007-06-08 21:27 | 慢性膵炎